Carmo Teixeira Turquin, 44 anos, mãe de um adolescente com Trissomia 21, autora de dois livros sobre crianças com deficiência. O testemunho dos irmãos é muito importante para a compreensão da realidade das famílias com crianças ou jovens com deficiência. Carmo Teixeira Turquin e Ana Aragão Morais entrevistaram 38 irmãos de crianças com deficiência e publicaram um livro eloquente: Crescer com Um Irmão Diferente.

Da sua experiência, agora cruzada com a de outros irmãos, filhos de outros pais, o que foi novo para si?

Confesso que aprendi imenso com tudo isto. A Ana e eu tínhamos partido de um cenário muito mais duro, muito mais difícil, e afinal todos estes miúdos – qualquer que seja o extracto social ou a patologia do irmão – transmitiram-nos uma força incrível e revelaram uma generosidade enorme em relação aos irmãos e ao futuro.

Quais são as inquietações destes irmãos?

Contrariamente aos pais, a maioria assume com serenidade o futuro. Quase todos aqueles a quem colocámos a questão nos disseram que se casassem levavam o irmão com eles. Quando têm vários irmãos, alguns sugerem cada mês um ficar com o irmão com deficiência. Não houve um único que nos dissesse que não ia assumir a responsabilidade. Eles acolhem aquilo que sentem não poder mudar.

Há uma irmã que reconhece que “vai ser uma carga de trabalhos”… Sim, uma irmã diz isso, e verbaliza o que no fundo todos eles sabem, que não vai ser fácil, no entanto, nunca põem o irmão de lado e sentimos sempre latente esse sentimento de responsabilização, o amor que têm por eles, mesmo nos momentos mais difíceis.

O futuro não vai ser fácil, mas o presente e o passado também são duros, não é?

Não é nada fácil, de facto. O passado como o presente também são duros porque desde sempre eles crescem com a responsabilidade de tomar conta do irmão, abdicando de muita coisa, partilhando o dia-a-dia com alguém que muitas vezes lhes estraga as brincadeiras, que por vezes acham “um chato”, e sobretudo alguém que lhes tira muito do tempo em que podem estar com os pais. Isto torna as vivências mais difíceis. É pena, mas às vezes os pais não lhes explicam as coisas porque acham que são muito pequenos para perceber. Há até um miúdo de 16 anos que diz: “Ainda hoje não sei bem o que tem o meu irmão, porque os meus pais nunca me disseram”.

Porque é que acha que os pais fazem isso?

Onde nem sempre há muita abertura, muito diálogo. Os miúdos também se fecham muitas vezes num silêncio desejado, para não preocupar os pais com esse problema latente.

Esse silêncio pode ser daninho e minar as relações entre irmãos?

Não sei, eles resolvem as coisas de outra maneira. Acho que os miúdos são mais generosos do que nós, mais simples, e acabam por sentir que aquele irmão precisa deles de uma forma especial. Estes irmãos são muito responsáveis, crescem rapidamente e têm uma maturidade muito acima da sua idade real. O irmão diferente cresce com eles e fá-los crescer.

Essa maturidade faz com que fiquem de alguma forma desfasados dos miúdos da sua idade?

Geralmente é muito raro falarem com os outros miúdos sobre este assunto. Alguns dizem-nos que os amigos aceitam bem os irmãos com deficiência, mas outros dizem que raramente os aceitam a cem por cento. Este livro foi feito a pensar também nos miúdos, sem problemas, que não sabem olhar a diferença nos amigos destes irmãos, para os ajudar a criar a abertura de acreditar que é possível ser-se feliz na diferença. O que acontece é que quando, por exemplo, o irmão teve uma crise de epilepsia, ou quando eles têm de desistir de um programa por causa dele, não conseguem explicar aos amigos, porque eles não sabem avaliar este tipo de situações. Muitos destes irmãos dizem no livro: “Estamos noutro mundo, é difícil partilhar com alguém”.

Mas sentem-se de alguma forma excluídos ou não?

Excluídos não, porque depois fazem a vida deles com os amigos. Têm este mundo à parte, este mundo que é só deles. Foi muito difícil descobrir estes irmãos de crianças com deficiência e conseguir que se abrissem e falassem connosco. Alguns comoveram-se porque confessaram que nunca ninguém lhes tinha sequer colocado questões tão simples como “quando é que soubeste que o teu irmão tinha um problema?”. Sentimos que por vezes estávamos a mexer num terreno virgem, numa área emocional completamente nova para eles, enquanto outros nos responderam com uma lucidez e naturalidade também impressionantes, de alguém que tinha analisado a fundo esta questão.

E isso foi catártico para eles?

Eu acho que sim, acho que os ajudou muito. Alguns falaram pela primeira vez de coisas que nunca tinham falado com os pais. Percebemos isso, porque os próprios pais nos confessaram que não imaginavam que eles pudessem dizer aquelas coisas. Fez muito bem a todos.

Identificar sentimentos é sempre positivo, independentemente das circunstâncias.

Sempre. Há um irmão com 16 anos que diz que ele próprio se afastava das pessoas diferentes até o irmão nascer, e, de repente, começou a dar valor a outras coisas na vida. Começou, inclusivamente, a dar valor ao facto de ele próprio conseguir fazer tudo tão facilmente enquanto o irmão dependia de terapias e de esforços contínuos para tudo. Tudo isto lhe transmitiu uma nova escala de valores.

Há também um que fala dos critérios na amizade e diz que só é amigo de quem aceita a sua irmã, não é?

Exactamente, esse miúdo disse coisas extraordinárias. Tem 13 anos e a irmã tem 30 e diz que através da irmã sabe sempre quem são os seus verdadeiros amigos. Alguns, que ele pensava serem seus amigos, mesmo quando ele explica o que ela tem fazem troça, e ele não suporta isso. Esses, no fim de contas, não eram amigos de verdade. A troça está permanente em todos os testemunhos e é o horror dos irmãos. Eles não suportam nem a troça nem certo tipo de olhar que até pode ser de compaixão, mas que é completamente vazio e desinteressado. Todos, sem excepção, dizem que a troça e o olhar dos outros são uma dor enorme para eles.

O olhar dos outros pode magoar e ferir muito?

Sem dúvida e é assim durante a vida inteira, até eu, que sou adulta, não suporto a troça. Não suporto que olhem para o meu filho na rua de certas maneiras.

Acredito que muitas pessoas não fazem por mal e olham com curiosidade. Como mãe, qual é o olhar que mais constrói e o que mais destrói?

Há um olhar de curiosidade, em que apetece virar-nos para a pessoa e perguntar “está a olhar para ele porquê? – ele tem Trissomia 21, sabe o que é?” – isso é uma reacção possível. Mas há outro tipo de olhar que nós percebemos perfeitamente que é um olhar embasbacado, que irrita imenso. Um dos irmãos diz no livro que lhe apetecia “que as pessoas não estivessem ali”. É verdade. As próprias pessoas com deficiência por vezes não se dão conta que as pessoas estão a olhar, mas é uma coisa que dói muito. Dói imenso.

Acha que e falta de educação, falta de sensibilidade?

Muitas destas pessoas acham que este tipo de situações nunca lhes vai acontecer, e o problema é que acontece. De um minuto para o outro pode haver um imprevisto, um acidente que nos torna dependentes, o bebé tão esperado que nasce e que não é perfeito… Hoje em dia vive-se o culto do sucesso, dos super-homens, das mulheres perfeitas. Não há lugar para a deficiência. As pessoas desviam o olhar. Sobretudo a deficiência mental assusta sempre, não é? Se for um problema físico as pessoas têm pena, mas ajudam. Ajudam um cego a atravessar a rua, mas se for uma pessoa com um problema mental, assustam-se, faz-lhes impressão e afastam-se.

Parece-lhes um mundo à parte…

E é de certa forma um mundo à parte, mas temos de trabalhar para que as pessoas percebam exactamente que apesar disso estas crianças têm muitas coisas em que são iguais a todas as outras. E têm sentimentos.

O mais importante na doença mental, aliás, não é a diferença, mas a semelhança.

Exactamente. São em quase tudo iguais a nós. Devemos sublinhar o que os aproxima das outras pessoas, que é imenso.

Como mãe, o que mais a ajudou e o que mais a magoou?

Uma vez, o Dr. Artur Santos Silva, de quem gosto muito, disse que quando há um acontecimento marcante na nossa vida, passa a haver “o antes” e “o depois”, e a felicidade do “depois” já não é a mesma coisa, é vivida de outra forma. Quando o Henri nasceu aconteceu exactamente isso: passou a haver o antes e o depois. Acho que o “depois” me trouxe uma felicidade diferente. Aprendi muito com o meu filho especial. O nascimento dele marcou-me profundamente: aprendi a ser mais tolerante, mais paciente, a lutar com mais força pelas coisas. Foi o nosso primeiro filho, trabalhámos muito para conseguirmos fazer dele um rapaz como os outros, mas valeu a pena e, hoje, aos 16 anos, tem uma vida quase normal.

Quando diz que tem uma vida quase normal, quer dizer que é bastante autónomo?

Sim, ele é muito autónomo, tem chaves de casa, e está a começar a treinar três dias por semana para um futuro emprego. Também trabalha em casa dois dias por semana, a fazer economia doméstica, cozinha, limpezas, ir às compras e lidar com o dinheiro.

Alguém vai a casa ensiná-lo a fazer isso?

Vai uma psicóloga especializada nesta área, e que o tem ajudado extraordinariamente. Chama-se treino das competências sociais. Ela é uma pessoa fantástica, treinou-o nos transportes e ajudou-nos a torná-lo autónomo. Além disso também o acompanha uma vez por semana no picadeiro onde ele trabalha.

O que é que ele faz lá?

Ele está a aprender a ser tratador de cavalos, portanto, tem de mudar a palha das boxes, lavar os cavalos, preparar os arreios, varrer, lavar as cabeçadas… Faz o que fazem as outras pessoas que lá trabalham.

Em relação ao trabalho da psicóloga e sendo um trabalho domiciliário. pergunto se este tipo de ajuda está disponível para qualquer pessoa com deficiência?

Na verdade não. E essa é a parte dura da nossa realidade. Em Portugal, o abono de deficiência é uma coisa absolutamente irrisória e se não houver outro tipo de recursos financeiros não podemos ter acesso a uma psicóloga que venha a casa ou que possa dar este tipo de apoio personalizado. Quando se chega a esta fase em que os nossos filhos começam uma pré-profissionalização e queremos que ao mesmo tempo aprendam a ser autónomos numa casa, é muito mais eficaz se houver alguém que se desloque a casa e ao local de trabalho, pois a maior parte das instituições estão sobrelotadas e fora dos grandes centros não há resposta. Estes apoios individuais têm grandes custos.

Daí também a exclusão social de tantas pessoas portadoras de deficiência…

Sem dúvida. Há, como disse, muitos custos associados às terapias e tratamentos e nem todos podem suportá-los, por vezes os pais também protegem demasiado os seus filhos e não lhes dão a autonomia necessária para mostrarem o que valem, acham mais seguro mantê-los em instituições ou em casa.

Em que medida é que as crianças ou jovens com 1 deficiência, e, nomeadamente com Trissomia, percebem que são diferentes?

Eu acho que o Henri sabe que é diferente das outras pessoas. Também sente porque é adolescente e tem as suas paixões com que sofre imenso, porque está sempre apaixonado por alguém que não lhe corresponde. Essa é a parte difícil. Com o tempo espero que consiga aceitar que é uma pessoa diferente e aprenda a viver com isso.

O sofrimento do Henri também a faz sofrer a si e ao pai, naturalmente…

Quando os filhos sofrem, nós sofremos sempre. No caso do Henri vai ser difícil porque ele é muito “normal “. Vai-lhe custar muito porque vai perceber que não tem nenhuma namorada ou não se vai casar. Embora nós lhe digamos que não é indispensável casar-se, ele está com a mania que quer casar e é difícil explicar que isso poderá não acontecer. Falam sobre isso? Falamos de tudo com ele. Falamos de casamento, de ter filhos, de tudo.

E é impossível ele vir a casar? Não é impossível, até pode ser que ele arranje uma pessoa que tenha também algum problema ligeiro, alguma coisa como ele. O Henri provavelmente vai conseguir viver sozinho, também deve conseguir ter um emprego e, por isso, não seria impossível.

Esta expectativa amorosa do Henri tem a ver com o facto de ele ser uma pessoa particularmente afectiva e de ter a noção de que se completa também na relação com os outros?

Acho que sim, e como ele, no fundo, vê os amigos e os primos a namorar e a casar acha que faz parte da vida. No outro dia disse-me: “Eu quero ter filhos para os criar e para os educar”. Na altura dissemos que podia adoptar e ele foi peremptório: “Eu não quero adoptar, quero ter os meus filhos e quero educá-los. (risos)

E pode ter filhos ou não? Os rapazes com Trissomia 21 não podem ter filhos, pelo menos penso que não se conhece nenhum caso. As raparigas podem ter filhos. Há vários casos de pessoas com Trissomia 21 que se casam.

Voltando à relação entre irmãos, como é a relação do irmão com Trissomia 21 com os irmãos ditos “normais”?

É uma relação óptima, mas no caso do Henri ele dá-se bem com toda a gente, é uma pessoa fácil. No outro dia estava distraído, só a pensar na namorada, e eu disse-lhe: “Pára, agora pensa em alguém que não gostes”. Ele esteve muito tempo sério e respondeu: “Não consigo, porque eu gosto de toda a gente”.(risos) É verdade, ele gosta de toda a gente, dá-se lindamente com os irmãos, embora tenham as suas guerras como em todas as famílias. Já o contrário não é bem assim, porque o convívio com um irmão diferente às vezes é difícil e exige muita paciência dos outros.

O que é mais difícil?

Por exemplo, o mais novo acha tudo isto um bocadinho complicado de gerir, sofre mais, porque acha que o Henri é sempre o centro das atenções e não sobra tempo para ele. Um dia chegou a dizer que achava que não era assim tão mau ter Trissomia 21, porque toda a gente o adorava e a ele ninguém lhe ligava nenhuma.

Enquanto pais, como é que se consegue o equilíbrio da relação entre filhos?

É como com os outros filhos. Hoje em dia o nosso bem mais precioso é sempre o tempo. É essencial dividir o tempo pelos três e tentar ter uns bocadinhos a sós com cada um. Também é importante que eles percebam que algumas coisas que fazemos só com o Henri têm mesmo de ser assim porque ele tem necessidades especiais. É muito importante explicar, desde pequenos, o que são as terapias, para que servem especificamente e porque são tão importantes para o irmão. O que é que ele fazia de específico, por exemplo? Aos três meses começou um programa de estimulação precoce em casa, chamado portadge, para o ensinar a segurar a cabeça, a sentar-se, a segurar objectos, enfim, tudo o que os outros bebés normais fazem, mas que eles precisam de ser ensinados a fazer. Depois, ele foi avançando por etapas e mais tarde começou a psicomotricidade e a terapia da fala em dias alternados, era como se eu tivesse outro emprego. Numa primeira fase foi tudo muito lento e duro, mas depois foi compensador porque ele foi conseguindo, fazendo progressos e já não voltou atrás. Há doenças em que desaprendem tudo, mas na Trissomia 21, normalmente, isso não acontece.

Alguma vez ele mostrou perplexidade por ser diferente dos irmãos?

Não. Eu fiz um livro pequenino aqui há uns anos para explicar aos irmãos e colegas o que era a doença e aí falava do cromossoma a mais e que era isso que fazia os olhos de chinês e lhe dava aquela cara diferente. Ele já leu esse livro mais de 200 vezes, e, portanto, sabe perfeitamente o que tem mas não gosta de falar no assunto, desvia logo a conversa e não há maneira nenhuma de furar aquela parede. Mas ele sabe que tem Trissomia 21.

Acha que os irmãos ficam mais tolerantes com a vida?

Eles aprendem a tolerância desde pequenos, porque, no fundo, sabem que aqueles irmãos são pessoas que nós conseguimos amar, apesar da sua diferença, não devem ser postos de parte só porque são especiais. Sabem também que estes irmãos mais frágeis também fazem vir coisas boas ao de cima nas outras pessoas, e que tudo isso é um desafio na vida deles.

As crianças podem ser muito duras umas com as outras. Que tipo de coisas dizem aos irmãos com deficiência?

Dizem tudo, mas também dizem coisas cómicas. Conheço o caso de dois irmãos que fazem um ano de diferença e o mais velho tem Trissomia 21. O irmão abaixo dele, que tem cinco anos, um dia já não podia mais, foi ter com a mãe e disse-lhe: “Ó mãe, não podemos trocar o mano? É que ele não percebe nada e eu estou farto de lhe dizer ‘Ó Manel, vê lá se ficas mais esperto que isto assim não está a dar nada’, mas ele não consegue…” (risos)

Nestes picos de impaciência ou de intolerância, o que é bom ensinar aos irmãos com irmãos com deficiência?

Às vezes não se consegue ensinar nada. Lembro-me de uma vez o Henri ter chegado a casa a dizer que tinha uma namorada muito gira e o mais novo virou-se para ele e disse-lhe: “pára de te armar, porque tu nunca te vais casar e nunca vais ter nenhuma namorada, não percebes?” Ele saiu lavado em lágrimas da casa de jantar.

É difícil lidar com essa verdade das crianças?

Muito difícil. Eu assisti a tudo e só consegui dizer: “Isso não se diz, coitado!” E ele muito naturalmente perguntou: “Mas não é verdade?! Ele nunca vai ter nenhuma namorada, porque é que se está aqui a armar a dizer que tem namoradas, está sempre a chatear-nos com isto”. Como eles repetem tudo muitas vezes e insistem imenso, os outros acabam por ficar fartos de os ouvir. Não é fácil gerir estas situações. Confesso que nem sempre temos a palavra certa na altura certa.

Como definiria os seus três filhos?

A Constança é muito sensível, e muito amiga. Gosta de pôr tudo em causa e parece mais velha, é como se fosse mais uma pessoa grande lá em casa, e pode-se ter toda a confiança nela, porque é muito responsável. O Afonso é muito lúcido e de vez em quando faz umas observações cáusticas porque ainda lhe custa muito ter um irmão diferente. No entanto, acaba sempre por também ajudar no que pode, e, com o tempo, acho que vai conseguir dar a volta. O Henri tem uma alegria de viver incrível e ninguém pode estar triste ao pé dele porque diz logo: “Está triste? Vá beber um copo de água que isso já passa”. (risos) E o que é certo é que desatamos a rir, e a tristeza passa mesmo! (Artigo extraído da revista XIS, nº 386 de 25 de Novembro de 2006)